In het project zijn ook patiëntorganisaties betrokken. Patiëntorganisaties zetten zich in voor het verbeteren van de zorgverlening en vertegenwoordigen hierin vaak specifieke patiëntgroepen. Ze staan dicht bij de geleefde ervaring van een specifieke aandoening, omdat de leden zelf ziek zijn of ziek zijn geweest. Dit maakt patiëntorganisaties belangrijke en waardevolle partners, omdat ze niet alleen spreken over, maar ook namens de doelgroep.

‍

SPKS

SPKS zet zich in voor mensen met maag- of slokdarmkanker. Zij bieden informatie over maag- en slokdarmkanker, en bieden een platform voor lotgenoten. Daarnaast geven zij ook informatie over wetenschappelijk onderzoek, voor zowel patiënten als onderzoekers. Een speciale werkgroep met ervaringsdeskundigen richt zich op het geven van advies over wetenschappelijk onderzoek, waarbij het perspectief van patiënten voorop staat. Wil je weten wat SPKS zoal doet, en waar ze voor staan? Neem hier een kijkje op hun website.

‍

Living with Hope

Living with Hope vertegenwoordigt patiënten met alvleesklierkanker. Het platform geeft informatie over de ziekte, diagnose en behandeling. Daarnaast informeren zij patiënten ook over wetenschappelijk onderzoek. Net als SPKS, stimuleert Living with Hope lotgenotencontact via facebookgroepen en een telefonische hulplijn. Tot slot zet het platform zich in voor meer het ophalen van geld voor wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker om het onderzoek en de behandeling hiervan te versnellen. Lees hier meer over Living with Hope.

‍

NFK

NFK staat voor de Nationale Federatie van Kankerpatiëntorganisaties. Het doel van NFK is het verbeteren van passende zorg, kwaliteit van leven, toegankelijkheid van de zorg en preventie. Daarnaast zetten zij zich ook in voor patiëntparticipatie, zodat wetenschappelijk onderzoek, richtlijnen en kennisagenda's aansluiten bij de behoeften van de patiënt. NFK is een overkoepelende organisatie voor kankerpatiëntorganisaties, waar onder andere SPKS en Living with Hope bij zijn aangesloten. Lees hier welke organisaties er nog meer zijn aangesloten

‍